2019年1月27日
孩子的父母举行了抗议活动
萨格勒布,2019年1月26日-科利布里奇协会的孩子的父母sma(脊髓肌肉萎缩)在萨格勒布的政府办公室外举行了另一次抗议集会,要求所有sma患者都可以使用sema药物,并呼吁废除克罗地亚医疗保险机构(hzzo)的决定,不再向18岁以上的患者和那些靠生命维持的患者提供这种药物。
集会后,Andrej Plenković总理、卫生部长Milan Kujundžić、他的助手Vili Beroš和两家萨格勒布医院的代表接见了抗议者。
抗议组织者说,欧洲药物管理局(ema)已经批准使用这种药物治疗脊髓肌肉萎缩,没有任何限制所有sma患者,虽然hzzo做出了一项歧视性的决定,剥夺了使用呼吸器的儿童和18岁以上的sma患者使用药物的权利。
他们呼吁卫生部长、政府和hzzo废除他们认为违宪的决定,并指出他们不会放弃他们的斗争。
今天的抗议活动是过去一年来由孩子患有sma的家长举行的第六次集会,也是在首都举行的第二次集会。
科利布里奇协会的负责人Ana Alapić说,有十二个孩子患有sma,正在使用呼吸器。她说,大约有19名sma成年患者,并补充说,该协会不知道他们的确切数字,因为在过去一年半的时间里,抗议活动是有组织的,没有人关心到编制一个全国性的sma患者登记册。Alapić说:“这清楚地表明,人们没有意识到这个问题需要一个全面和长期的解决办法。”
抗议的家长都说他们不会放弃战斗,不批准18岁以上的sma患者和孩子使用呼吸器的决定意味着对他们的死刑判决。
他们还呼吁Kujundžić部长为他的断言提供证据,即该药对18岁以上的病人无效。
健康部长Kujundžić说,克罗地亚健康保险机构(hzzo)的相关委员会将在15天内对斯平拉扎药物发表新的意见。Kujundžić在会后说:“对于其他30名病人来说,钱不是问题,对于这12名病人来说,钱也不是问题,但是,这种药不能通过绕过专业规则来注册。”
“hzzo药物委员会将在15天内就其在研究中的发现发表新的意见,”部长说,并补充说,这项决定将由专门处理儿童和成人脊髓肌肉萎缩的医疗专业人员作出。部长不愿推测委员会将作出什么决定。
Alapić在会谈后说,她对与政府官员的会晤感到部分满意。"我部分满意,但我知道我们必须等待医疗专业人员的意见。我相信这个意见会对我们有利。”她说。

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