2019年3月7日
一个头骨“从脖子上滑落”的昆士兰州妇女面临着焦急的等待,想看看医生是否能进行改变生活的手术来固定她的头部。
Kirstin Maltby,32岁,被诊断为颅脑不稳定,这是她遗传结缔组织紊乱引起的罕见并发症,她的脊椎无法支撑她的头骨重量。
她向雅虎解释说:“每次我动一动,我的头骨都在下沉,脖子上的骨头都在滑落。”
这严重地阻碍了她站立、呼吸和消化食物的能力。疼痛是如此严重,她有一个植入物释放吗啡到她的脊椎。

Kirstin Maltby戴着光环支架,让她的头和脖子保持稳定。
她整天大部分时间都卧床不起。
她的最新的、可能致命的诊断是在她12岁的时候开始的一生的疾病之后做出的。
她被诊断出患有伊勒斯-达洛斯综合症,这意味着她的关节很容易因任何轻微的运动而脱位。
她说:“打喷嚏这样的事情我的关节很容易脱臼。”
在多年来的多种诊断中,颅内高血压是其中之一,这意味着她的大脑中有太多的液体。

Maltby女士脖子上的X光,显示她的脊椎骨偏离了位置。
她估计,经过多次脑部手术和治疗,她的“可观存款”的价格已经回落,现在她已经无法支撑自己的头部了。
诊断使大学的梦想受到质疑
她透露:“目前,我90%的时间都花在了床上,我放弃了博士学位。”
这位现在居住在悉尼的学生,在圣母大学进行睡眠医学的高级研究时,由于症状严重,被迫退学。
“我为不得不停下来而感到难过,”她说。
"我连根拔起我的整个生活独自移动州际公路。现在已经过了一半,除非奇迹发生,否则我将无法继续攻读博士学位。

Maltby博士的梦想已经破灭。
“这对我来说绝对是毁灭性的,因为我选择了花我有限的精力在手术之间学习来这里。”
她透露自己在床上学习了“多年”,在获得学士学位后,她于2015年获得了博士学位。
澳大利亚医生提供的生命线
她现在正考虑成为澳大利亚人,首先接受将她的脖子和头骨融合在一起的手术--这个手术在这个国家只做过几次,以前从未在Maltby女士的诊断清单上做过。
“我现在是试验品,”她在找到愿意接受高风险手术的医疗队后承认。
医生们把她放在一个光环支架里,使她的头牢牢地固定在合适的位置上,并正在测试她是否适合手术。

Kirstin Maltby做了无数次脑部手术之后的照片。
"我基本上被困。“我觉得自己像只乌龟,”她说到她的新仪器。
她现在面临着三周的焦虑等待,看医生们是否会批准手术。
Maltby女士说,如果她被拒绝,她不知道她可以求助于什么来改善她日益恶化的处境。
“我现在真的不想考虑这个问题,”她说,并指出这种状况可能会轻易地结束她的生命。
Maltby女士和她的家人靠着伤残抚恤金生活,为她的大规模手术提供资金,如果她的最新手术继续进行,她将再次被推到她的财政极限。
由于患有Chiari畸形,她的大脑底部的疝气会挤压神经和阻塞脊髓液,她的手术必须特别适应,只会增加成本。
她建立了一个gofundme页面,以帮助支付手术的费用,这将使她走上实现梦想的道路。
她说:“到目前为止,唯一的选择就是到海外投资几十万美元。”
“我希望他们同意进行融合,我能够毕业并把博士放在我名字的前面。”

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